谨将此文送给北大人民医院肝胆外科黄磊教授感谢他给予我生命的希望和斗志

洞察网
2024-04-25 21:08
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一 暗透了才会有星光,向死而生这是发生在我身上,距离死亡最近的真实故事。2017年圣诞节前,一次常规的单位体检,发现我的肝血管

 

一 暗透了才会有星光,向死而生

这是发生在我身上,距离死亡最近的真实故事。2017年圣诞节前,一次常规的单位体检,发现我的肝血管瘤已经长到9.8CM。对,没错,是近10厘米,像拳头那么大,而且位置是在下腔静脉和肝门血管之间。接下来的一个星期里,我找了一切熟悉的医生朋友,并在网上仔细学了这方面的医学知识。

首先,肝上的血管瘤是良性肿瘤,没有恶变可能。

第二,和其它良性肿瘤特点一样,它生长缓慢,而且有可能长到一定阶段不再生长。

第三,下腔静脉是人体最大静脉,血量最足,而肝门处血管最为丰富,也就是说我的巨大血管瘤在人体最集中最重要的几根大血管包绕着。

第四,超过7厘米就应该治疗,血管瘤越大破裂的危险越大,此处位置如果破裂,将基本无可挽回。

当时了解到这些的时候我已经是很压抑了,没有和任何人吐槽,既然已经无法改变,总要去面对和解决。我仔细查询到中国肝胆外科的医院排名并了解到相关专家,做好了名单,带好核磁报告,立刻开始了求医之路。我先后去了协和医院、北大人民医院 、北大第一医院、北京中日友好医院、301、302、304、北京佑安医院,北京朝阳医院,又咨询了上海中山医院,上海东方肝胆医院,上海华山医院。

梳理了全中国专家的意见,总结如下;1、由于血管瘤长的位置太危险,如果是恶性肿瘤,没有选择,但是我的是良性肿瘤,医生不愿意冒生命危险给我做手术,有一位专家甚至告诉我说,我上手术台的时候就要做出下不来台的准备,他认为如果我坚持手术的话,应该准备好一个新肝,以备大出血时为了保命换肝。所以他的意见不治疗为好,良性肿瘤也许以后就不再生长了,没有必要把未来的危险提前降临。

另一种说法是一定要积极治疗,因为现在10厘米手术危险已经很大,还是有部分医生有把握去做,每长大一厘米手术的风险就增加一分,慢慢的可能就真的错失了手术的机会,如果依然继续长大最后的结果只能肝移植。

手术方式也是各不相同,分为肝胆外科手术和介入科微创手术两大种:

手术方案一:因为我的血管瘤长在左肝和右肝之间(肝中叶),所以要把我的肝掏个大洞,胆囊也要切除,剩下左外侧肝和右外侧两个孤岛。整个手术要6个小时以上,和肝移植时间差不多。

手术方案二:介入栓塞,就是在肝血管里打入药物,让血管瘤枯萎死掉。这个方法是治疗癌症的,而恶性肿瘤是实心的,可以通过动脉直接到肿瘤处,而血管瘤是无数个血管组成的球,打进去的药在杀死血管瘤的同时也会渗漏到好的肝组织上,造成不可逆转的危害,最严重的曾经发展成肝衰竭。

手术方案三:射频消融,就是插进去一个针,像激光祛痦子一样一点点的烧死血管瘤,缺点是,由于不像开腹手术那样直观,烧的时候血管瘤自身也会有出血的危险,如果碰到下腔静脉,便会有大出血的危险。另外,我的肿瘤太大,消融的时间长会导致出现血红蛋白尿,造成肾功能受损

手术方案四:先栓塞,后消融,栓塞让它先枯萎了,然后再消融时血管瘤自身出血的可能性会降低,消融的时间也相对会缩短,并发症产生的可能性相对降低。

在北京的日子里,尽管我一直认为自己很坚强,我依旧无数次的落泪,为选择的艰难,为风险的恐惧。回到家乡,已经是春节前夕,我没有和任何人提及此事,只是把之前自己买的所有的香水都打开喷了喷,把所有没有开封的口红都打开封,给自己喜欢的但是舍不得买的衣服都下了单。回想自己这几年,拼命赚钱,照顾身体不好的父母,带大成熟晚心性不定的孩子,几乎没有为自己活过一天,好多想去的地方都没有时间去,甚至已经好久没有去看过一场电影,没有和闺蜜吃过一次饭。感慨上天的不公,自己无论怎么的不容易,命运还要如此考驗我的承受力。

(二)越过山丘 至死方休

良性肿瘤决定这个手术,是需要用勇气的,但是只有勇气是不够的,还要做到有勇有谋。医学发展到今日,一点不缺乏专业技能强的人,我需要做的是,能找出真正专业技能强的高人,并借助他们的智慧来帮助我去做判断。

我的多年老友,家乡医院的主任,在我决定手术的时候,言辞真诚的再三劝阻我,他说,不要拿生命开玩笑,不做手术,这个血管瘤也许一生也没有什么问题,这个手术就像是在钢丝绳上跳舞一样,要在血管群中动刀,他说,他就不相信有医生可以敢做这个手术,如果真的说敢的,他认为就是也是在吹牛。

能敢做这个手术的,在北京只有一小撮医生,基本上可以跟"国宝"大熊猫相提并论,这部分人是中国顶级的肝胆外科医生,他们每天接触来自全国各地生命垂危的患者,这种经历使他们对生命比我们有更丰富更理性的体验和思考,所以收起你的怨天尤人的悲凉气息,对于我的病案,更多的判断需要自己来综合沉淀。

在每一个治疗方式的背后,我都选择好一个或者几个最优秀的专家,并一直保持着和他们互动,不间断的探讨方案和了解这些专家的个人特点。对于这个高度的医生来说,虽然技术已经肯定没有问题,但他们当中也存在水平差异、手术风格和精细程度也是不同的,同样是完成一台手术,有的专家的像打造一件艺术品一样精雕细琢、赏心悦目,有的就比较风格粗犷豪放了。更重要的是我还需要了解的是每名专家的医德医风,和各自所擅长的手术方式和惯性医疗思路,以及我们沟通是否顺畅。

经过了近4个月的观察我最终确定一个医生——北大人民医院肝胆外科黄磊教授,知名肝移植和肝癌专家,技术精湛,经验丰富,完成过600多例高难度肝移植手术,尤其擅长各种复杂位置的肝癌切除手术,而且会熟练掌握射频消融术。

并且我对他两年来的好大夫在线上的患者病历都仔细的查询过,发现他对术后管理工作也一丝不苟,有耐心,对于自己不擅长的领域的疾病及时毫不隐晦的告知患者,有着一个合格医者的人文关怀,是一个宅心仁厚的医生。

我甚至去了他所在的医院和疗区深入观察了几天,了解他在同事之间的口碑及术后患者的反馈,甚至黄教授的身体状况、他有没有花眼有没有近视等都调查得一清二楚。甚至包括他的团队的每一个成员的背景、经历、技术水平。最后,才完全信任的将自己的病彻底交给他。

黄教授原来定的手术方案是第一种。经过和我沟通,他理解一个女生不愿有疤痕的心情,根据良性肿瘤可以姑且的特殊性,黄教授摒弃之前作为资深外科医生自信的斩草除根的手术方案,开始考虑后几种方案。

对于介入栓塞,无论是小剂量还是大剂量的,对我的伤害都不是技术层面可以控制的,黄教授的治疗目的不是不死就行,而是半死不活也不行,所以,他选择放弃栓塞。

黄教授决定为我做射频消融术,虽然对技术要求更严谨更高难,但是可以在超声科的配合下,利用良性肿瘤不一定完全处理的特点,避开大血管进行消融,利用肝脏可以再生的特殊性,计划把血管瘤的周边好的肝组织烧掉一点,阻断血管瘤的血液供应。我们不一定把血管瘤打死,只要把他打残废让他不再生长即可。消融的时间和面积就可以控制,这样肾脏受到损伤的危险也会降低。

做为一个毎天接触肝移植、肝癌的大专家,对于我一个良性肿瘤患者,能这样有耐心,能根据我的个体情况,灵活的调整治疗方式。没有选择直观、相对安全的开腹手术,也没有选择简单无术中危险的栓塞治疗,而是选择了技术要求高难度大,但是对我伤害最小,愈后几乎完美的手术方案,这其中的仁心仁术让我感动并钦佩。

记得术前最后一次和医生谈话签字时,我深深的给黄教授鞠了一躬,我说,虽然手术风险已经降到最低,但是依旧是性命相托,手术无常,无论发生什么情况,我都谢谢您肯为我做手术,无论手术成不成功,我和我的家人依旧感激您的帮助。黄教授是属于典型的社会平头哥,人稳话不多的人,居然被我的话打动,大为动容,对我咬牙切齿的说,放心吧,想死在我手里,没那么容易。

(三)黄沙百战穿金甲 不破楼兰终不回

我的手术是由肝胆外科黄磊专家团队和超声科甘大夫共同参与完成。超声科甘大夫负责定位,黄教授负责主刀手术。由于需要协调两名医生的时间,所以我的手术定在中午之后。

2018年5月22日13:45分,我的主管医朱琳来送我去手术室,我躺在床上,护工推着我,我看着头顶天花板迅速的后退,特别有戏剧感,我觉得这个时候我应该渐行渐远的大叫一声照顾好我父母和孩子,但是我看看追着我小跑的小妹的大圆脸,生生的把情绪咽了回去,到了手术室门口的时候,密密麻麻的家属,天南海北的脸,各式各样的眼神看着匆匆而过的躺在床上的我,我一脸的大义凛然,绝尘而去。当时我的表情演刘胡兰应该最适合。

手术室的门开了,我被推了进去,瞬间世界安静了,像进入了另一个时空一般,护工把我推到5号手术室门口,小朱医生告诉我把衣服全脱掉,就离开了,我好奇的坐了起来,看到里面是长长的一排手术室,每个上面都有个亮着的灯,写着手术中,我隐约还能听见手术室里传来的轻音乐声音和医生之间的小声交流。

这个走廊里面没有一个人,阳光透过玻璃斜斜的照在我的身上,明亮而温暖。我伸出手,发现阳光下,我的手从来没有这么美丽过,我默默的又躺下,静静的认真想了想我的前半生,我爱过的人,爱我的人,我的梦想,我喜欢的冰淇淋的味道,我最爱的大海的气息,想着想着,我就笑了,笑的时候眼泪缓缓的一滴一滴落在枕头里。

5号手术室的门打开了,我被推了进去,换到了小小的手术台上,手术台上面是一层像水床一样的东西,软的,流动的,有温度的,非常舒服,像做SPA。整个手术室都是我喜欢的蓝色,各式各样的蓝色,像极了希腊圣托里尼。我看到左边的明亮的大屏幕上摆着我核磁片子和CT片子,而我的身边是两个忙碌的护士,娴熟而麻利的不停的在我身上插各种管子和仪器。

我问护士,主刀的黄教授怎么还没有到呢,她笑眯眯的告诉我,他是位神仙,等你睡着了,他就来了,在你梦里为你治病啦。

慢慢的,头顶的四个巨大的无影灯变得越来越模糊,我知道我已经开始被麻醉了,我的内心很平静,剩下的一切就交给命运吧,这一瞬间,我居然很快乐,真的从来没有过的轻松愉悦,伴随这种感觉,我微笑着闭上了眼睛。变成一枚安静的美女子。

18:25分,我在复苏室被一个声音叫醒,睁开眼睛的同时,我感觉到喉咙里的插管被一点点的取出来,我哇的一声哭了出来。我朦胧中感觉到护士过来看我,我也不在意这些了,我活了,我没死,我真的没死。佯装的坚强顿时崩坍,多日的压力瞬间迸发。我痛痛快快的哭,无论谁怎么劝我,怎么关切的问我,我就是哭,那一刻,我甚至爱上了哭的感觉。

手术的时候发现我的血管瘤已经长至10厘米多,也就是说在这个半年里,它居然又长了近1厘米,这再次证明我决定手术是及时和正确的。

我的手术有几个危险:

1.术中出血。这个包括碰到大血管的出血和血管瘤自身的出血。

2.术后感染。毕竟肿瘤没有取出,是在体内被烧死,如果我高烧不退,就是感染的可能。

3.由于消融的面积大时间长,容易对肾脏损伤,出现血红蛋白尿。

4.消融时会烧掉一点肿瘤周边的好的肝组织,会影响肝功。

5.为了我不留疤痕,我的手术是从胸口直接下针,容易伤到胸部的肺组织。

在术后几天里,我无数次的为我选择临床经验丰富的肝胆外科医生做手术而庆幸,一些不可预知的术后问题,在黄磊教授那里迎刃而解,我想这就叫经验,这就是水平。

由于术前黄磊教授多次和超声科会诊研究,设定好进针路线,以及严格的控制消融的范围,并凭借他多年的经验以及精湛的技术,首先在术中没有出现可怕的大出血,第二,我没有发高烧,第三,我的胸片和血气查含氧检查全部正常。只是肝功指标在临界线,但是这个也是正常反应,用了几支保肝针之后,肝功迅速恢复正常值。只剩下肾脏的担忧了。术后的几天里,每次黄教授来查房的时候只问我2句话,尿了多少毫升,尿是什么颜色?有一天我的状态很好,我逗他说,黄教授,为什么我们的对话这么不浪漫,就是围绕尿?黄教授正色道:我只关心尿,然后飘然而去。

很快,我的尿色也正常了,我的肾脏没有受到任何伤害。至今除了身上有几个小针眼之外,我没有任何损伤,我真的好了,我的烦恼没有了,那个凶猛的压着下腔静脉巨大的血管瘤被我们干掉了,黄磊教授帮我打败了它,我深深为我的选择庆幸,也深深的感慨医学的神奇,医生的伟大。

(四)有时,去治愈;

常常,去帮助;

总是,去安慰

----特鲁多医生墓志铭

所有看似奇迹的事情背后都有着别人不为人知的努力。黄教授曾经和我说过,你的手术的确是像走钢丝,看似危险,但是我就是能做到掉不下去,我就是这么厉害。我清楚的记得,当我听到他说这句话的时候,真的真的看到他头顶瞬间出现的天使光环。

黄磊教授是北京人,北大医学博士,成长环境好,又接受中国一流的医学教育,内心很阳光,骨子里面透着纯粹和高贵,在这个物欲横流的社会中,难能可贵。毕业之后他又师从我国著名外科学家冷希圣教授,从事20多年的临床一线工作,经历过漫长的医生成长周期之后,拥有自己的专家团队,在具备了消融、切除、肝移植等高精尖的手术技巧后,还擅于使用国际最前沿的免疫治疗和靶向药物治疗将肝胆肿瘤斩草除根,将自己的专业已经做到极致。在我住院的日子里,我深刻体会他的忙碌和高压的工作状态,他每天做的不单单是一份工作,也不仅仅是简单的治病救人,而是在雕琢生命,是在坚持这一种人生信念和担负起一份社会责任。

像黄教授这些医生,起点比我们高,但是每天都比我们更努力,而我,在这其中是不是也要思考自己的人生和成长,自己存在的意义,生了病医生可以治疗,可井底之蛙似地安逸和满足,是不是也应该在治病的同时有所触动。

由于现在医学的诊断原则,医生更看重的是各种生化检验指标,而不是病人自己的感受,而事实上,病人的自己感受是不准确的,比如经验丰富的黄教授,他看到化验单或者片子,一眼就知道问题在哪里,但是他还能克服了唯技术主义,重视和善于发现患者的人性、超敏感心理特征,而这些安慰和耐心对于病人的帮助和恢复,尤为重要。

医学发展到今天仍有局限性,我们必须接受医学不能治愈一切疾病,也不能治愈每一个病人的现实。生老病死,本是人生的自然规律,医疗水平是有限的,但是我们病人的期望是无限的,我们很大程度上把对医疗制度的不满,生活的不如意,疾病的痛苦,失去亲人的悲伤,还有命运的无常的愤怒都全部转嫁给医生身上,其实真正能决定我们治疗选择的,只有我们自己,医生只是来帮助我们减轻痛苦,提高健康水平,适当的延长生命的。我们要为自己的选择来承担后果。

作为患者我们要听听身体的声音,身体是很智慧的,注意饮食和休息,保持好的心理状态,给足细胞所需要的原材料,身体就会在医生的帮助下自己去修复,我们便可以不会被疾病折磨,维护生命的尊严,优雅的老去。

(四) 光,远比黑暗强大

在北大人民医院肝胆外科7A住院的日子里,我看到太多的生与死的考验,30床那位心事重重,已经全身黄色的等待肝移植的年轻肝衰竭病人,31床那位肝癌术前天天嚷嚷不怕死的老兵,29床那位沉默的来复查的肝移植术后的中年男人,他们幸运的活了下来,如果你觉得命运对你不公,或者心里有过不去的坎,你就想想他们,你真的认为你遇到的是困难吗?

这个世界也许不如你憧憬的那么美好,也不会如你唾弃的那么冷酷,对于个体而言,时时处处充斥着意外和未知;但对它而言,你爱与不爱,始终按照它自己的规律运转。

你无法左右命运,生活也时常背离你期望的模样,我们唯一可以选择的,是我们面对意外时的选择。

当你凝视深渊时,深渊也在凝视你。

丘吉尔把抑郁比作一条黑狗,其实,每隔一段时间,就会有一条黑狗悄悄跟在我后面,浇灭我的斗志,夺走我的幸福。但是,生活教会了我适度悲伤,世界上最残忍的事,莫过于把美好的东西,毁灭给你看。但是人生最勇敢之处,就是在于看透生活的真相,依旧热爱生活。

在这个光怪陆离的人间,没有谁可以将日子过的行云流水。但是我始终相信,走过平湖烟雨,岁月山河,那些历尽劫数,尝遍百味的人,会更加生动而美丽。


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